Programa de Respiro Familiar

Dentro de nuestro plan de acción social y de apoyo a las familias con síndrome de Dravet, la Fundación Síndrome de Dravet puso en marcha en 2019 el inicio del Programa de Respiro Familiar, que consiste en estancias cortas temporales en las que la Fundación provee, por una parte, de un servicio de cuidadores para los hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos y, por otra parte, de actividades de ocio (sin los hijos) para los padres.

El objetivo de esta acción es apoyar al núcleo familiar, a los padres, para que puedan realizar algunas actividades juntos y disfrutar de ellas sin soportar de manera directa la carga que supone el síndrome de Dravet.

Manos pintadas

Próximas actividades

Disfruta de un fin de semana de apoyo y convivencia en el corazón de Burgos, en un entorno diseñado para el bienestar de las familias.

Fechas: Del jueves 4 o viernes 5 al domingo 7 de septiembre de 2025
Lugar: CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras), Burgos

¿Qué incluye?

  • Alojamiento y pensión completa (desayuno, comida y cena) para hasta 40 plazas en las modernas instalaciones del CREER, desde la tarde del jueves hasta la mañana del domingo.
  • Actividades adaptadas para personas con síndrome de Dravet, supervisadas por profesionales especializados.
  • Programa para familias con tiempo libre, visitas culturales y momentos de descanso.

¿A quién va dirigido?

A familias con personas con síndrome de Dravet que buscan un fin de semana de desconexión, apoyo mutuo y convivencia en un entorno accesible y acogedor.

¿Qué haremos?

  • Para personas con síndrome de Dravet: Actividades personalizadas que fomentan la estimulación, la diversión y el bienestar, adaptadas a sus necesidades.
  • Para familias: Visitas culturales por Burgos y espacios para compartir experiencias con otras familias.

Inscripciones

Rellena el formulario de inscripción en el siguiente enlace.

Nota: Con el objetivo de que el mayor número posible de familias se puedan beneficiar de este programa, se dará preferencia en la selección a aquellas que no hayan participado en respiros previos, o a aquellas que hayan participado en el número menor de respiros. Como criterio secundario, se considerará el orden cronológico de recepción de las solicitudes completas

    FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

    ¿A qué respiro deseas inscribirte?

    ADULTOS

    Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos ADULTOS participaréis?

    ¿Tiene alguno de los adultos alguna intolerancia alimenticia?
    (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

    Nombre y apellidos del adulto1*

    Nombre y apellidos del adulto2*

    Nombre y apellidos del adulto3*

    Nombre y apellidos del adulto4*

    Nombre y apellidos del adulto5*

    Nombre y apellidos del adulto6*

    Nombre y apellidos del adulto7*

    Nombre y apellidos del adulto8*

    Nombre y apellidos del adulto9*

    MENORES

    Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos MENORES participaréis?

    ¿Tiene alguno de los menores alguna intolerancia alimenticia?
    (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

    Nombre y apellidos del menor1*

    Fecha de nacimiento menor1

    Nombre y apellidos del menor2*

    Fecha de nacimiento menor2

    Nombre y apellidos del menor3*

    Fecha de nacimiento menor3

    Nombre y apellidos del menor4*

    Fecha de nacimiento menor4

    Nombre y apellidos del menor5*

    Fecha de nacimiento menor5

    Nombre y apellidos del menor6*

    Fecha de nacimiento menor6

    Nombre y apellidos del menor7*

    Fecha de nacimiento menor7

    Nombre y apellidos del menor8*

    Fecha de nacimiento menor8

    Nombre y apellidos del menor9*

    Fecha de nacimiento menor9

    PERSONA CON SÍNDROME DE DRAVET

    ¿Participará el paciente con síndrome de Dravet?

    Nombre y apellidos de la persona síndrome de Dravet

    Fecha de nacimiento de la persona síndrome de Dravet

    Nombre y apellidos de la persona de contacto de emergencia

    Teléfono de la persona de contacto de emergencia

    ¿Tiene su hijo/a algún temor o manía? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

    ¿Tiene su hijo/a momentos de agresividad? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

    ¿Qué actividades le divierten? Gustos, aficiones…

    ¿Tiene su hijo/a problemas de movilidad o limitaciones para realizar alguna actividad? En caso afirmativo, indique cuál.

    ¿Tiene su hijo/a dificultades en la expresión verbal? ¿Utiliza algún sistema de comunicación alternativa?

    ¿Tiene dificultades de comprensión verbal? (¿Hay que hablarle despacio, con vocabulario sencillo o frases cortas?)

    Indique cualquier aspecto que considere importante en la comunicación con su hijo/a.

    ¿Utiliza sonda gástrica?

    ¿Tiene problemas de atragantamiento o deglución?

    ¿Come solo/a? En caso negativo, ¿qué tipo de ayuda necesita?

    ¿Su hijo/a controla esfínteres? (¿Tiene algún horario o necesita que se le recuerde?)

    ¿Utiliza pañal? Si lo considera necesario, indique observaciones:

    ¿Autoriza al personal profesional al cambio de pañal y al acompañamiento y asistencia en el baño para las necesidades del paciente?
    Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

    Indique detalladamente qué tipos de crisis tiene su hijo/a y cómo cursan (síntomas, duración, etc.)

    ¿Existe algún protocolo especial durante o después de la crisis?

    ¿Qué medicación de rescate utiliza? ¿En qué casos debe administrarse y a partir de cuánto tiempo?

    ¿Autoriza al personal profesional a administrar la medicación de rescate a su hijo/a, siguiendo las indicaciones médicas y el protocolo entregado por la familia?
    Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

    Indíquenos cualquier detalle que considere importante para una buena atención de su hijo/a:

    DETALLES LOGÍSTICOS

    ¿Necesitaréis alojamiento?

    Día de llegada*

    Hora de llegada*

    Día de salida*

    Hora de salida*

    ¿En qué actividades tenéis previsto participar?

    DATOS DE CONTACTO

    Teléfono de contacto*

    Correo electrónico*

    Observaciones/Comentarios

    Vive un fin de semana vibrante lleno de cultura y conexión en la hermosa ciudad de Sevilla.

    Fechas: Del viernes 26 al domingo 28 de septiembre de 2025
    Lugar: Albergue Inturjoven, Sevilla

    ¿Qué incluye?

    • Alojamiento y pensión completa (desayuno, comida y cena) en el Albergue Inturjoven, desde la tarde del viernes hasta la mañana del domingo.
    • Actividades especializadas para personas con síndrome de Dravet, lideradas por profesionales con experiencia.
    • Programa para familias que combina ocio, cultura y descanso.

    ¿A quién va dirigido?

    A familias que desean disfrutar de un fin de semana de conexión, ocio y apoyo mutuo en la vibrante ciudad de Sevilla, compartiendo con otras familias que enfrentan retos similares.

    ¿Qué haremos?

    • Para personas con síndrome de Dravet: Actividades adaptadas que promueven la inclusión y el disfrute, supervisadas por personal especializado.
    • Para familias: Visitas culturales a lugares emblemáticos de Sevilla, actividades recreativas y momentos para relajarse y conectar.

    Inscripciones

    Rellena el formulario de inscripción en el siguiente enlace.

    Nota: Con el objetivo de que el mayor número posible de familias se puedan beneficiar de este programa, se dará preferencia en la selección a aquellas que no hayan participado en respiros previos, o a aquellas que hayan participado en el número menor de respiros. Como criterio secundario, se considerará el orden cronológico de recepción de las solicitudes completas

      FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

      ¿A qué respiro deseas inscribirte?

      ADULTOS

      Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos ADULTOS participaréis?

      ¿Tiene alguno de los adultos alguna intolerancia alimenticia?
      (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

      Nombre y apellidos del adulto1*

      Nombre y apellidos del adulto2*

      Nombre y apellidos del adulto3*

      Nombre y apellidos del adulto4*

      Nombre y apellidos del adulto5*

      Nombre y apellidos del adulto6*

      Nombre y apellidos del adulto7*

      Nombre y apellidos del adulto8*

      Nombre y apellidos del adulto9*

      MENORES

      Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos MENORES participaréis?

      ¿Tiene alguno de los menores alguna intolerancia alimenticia?
      (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

      Nombre y apellidos del menor1*

      Fecha de nacimiento menor1

      Nombre y apellidos del menor2*

      Fecha de nacimiento menor2

      Nombre y apellidos del menor3*

      Fecha de nacimiento menor3

      Nombre y apellidos del menor4*

      Fecha de nacimiento menor4

      Nombre y apellidos del menor5*

      Fecha de nacimiento menor5

      Nombre y apellidos del menor6*

      Fecha de nacimiento menor6

      Nombre y apellidos del menor7*

      Fecha de nacimiento menor7

      Nombre y apellidos del menor8*

      Fecha de nacimiento menor8

      Nombre y apellidos del menor9*

      Fecha de nacimiento menor9

      PERSONA CON SÍNDROME DE DRAVET

      ¿Participará el paciente con síndrome de Dravet?

      Nombre y apellidos de la persona síndrome de Dravet

      Fecha de nacimiento de la persona síndrome de Dravet

      Nombre y apellidos de la persona de contacto de emergencia

      Teléfono de la persona de contacto de emergencia

      ¿Tiene su hijo/a algún temor o manía? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

      ¿Tiene su hijo/a momentos de agresividad? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

      ¿Qué actividades le divierten? Gustos, aficiones…

      ¿Tiene su hijo/a problemas de movilidad o limitaciones para realizar alguna actividad? En caso afirmativo, indique cuál.

      ¿Tiene su hijo/a dificultades en la expresión verbal? ¿Utiliza algún sistema de comunicación alternativa?

      ¿Tiene dificultades de comprensión verbal? (¿Hay que hablarle despacio, con vocabulario sencillo o frases cortas?)

      Indique cualquier aspecto que considere importante en la comunicación con su hijo/a.

      ¿Utiliza sonda gástrica?

      ¿Tiene problemas de atragantamiento o deglución?

      ¿Come solo/a? En caso negativo, ¿qué tipo de ayuda necesita?

      ¿Su hijo/a controla esfínteres? (¿Tiene algún horario o necesita que se le recuerde?)

      ¿Utiliza pañal? Si lo considera necesario, indique observaciones:

      ¿Autoriza al personal profesional al cambio de pañal y al acompañamiento y asistencia en el baño para las necesidades del paciente?
      Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

      Indique detalladamente qué tipos de crisis tiene su hijo/a y cómo cursan (síntomas, duración, etc.)

      ¿Existe algún protocolo especial durante o después de la crisis?

      ¿Qué medicación de rescate utiliza? ¿En qué casos debe administrarse y a partir de cuánto tiempo?

      ¿Autoriza al personal profesional a administrar la medicación de rescate a su hijo/a, siguiendo las indicaciones médicas y el protocolo entregado por la familia?
      Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

      Indíquenos cualquier detalle que considere importante para una buena atención de su hijo/a:

      DETALLES LOGÍSTICOS

      ¿Necesitaréis alojamiento?

      Día de llegada*

      Hora de llegada*

      Día de salida*

      Hora de salida*

      ¿En qué actividades tenéis previsto participar?

      DATOS DE CONTACTO

      Teléfono de contacto*

      Correo electrónico*

      Observaciones/Comentarios

      Únete a nosotros en un fin de semana de calma y conexión en el entorno natural de Chera.

      Fechas: Del viernes 24 al domingo 26 de octubre de 2025
      Lugar: Hostal Fidel, Chera (Valencia)

      ¿Qué incluye?

      • Alojamiento y pensión completa (desayuno, comida y cena) en el acogedor Hostal Fidel, desde la tarde del viernes hasta la mañana del domingo.
      • Actividades diseñadas para personas con síndrome de Dravet, con el apoyo de profesionales especializados.
      • Programa para familias que incluye contacto con la naturaleza, ocio y descanso.

      ¿A quién va dirigido?

      A familias que buscan un fin de semana de tranquilidad, conexión con la naturaleza y apoyo mutuo en el entorno único de Chera.

      ¿Qué haremos?

      • Para personas con síndrome de Dravet: Actividades adaptadas que estimulan su bienestar y diversión, en un entorno seguro y supervisado.
      • Para familias: Paseos por la naturaleza, talleres de relajación y momentos para compartir experiencias en un entorno rural que invita a la calma.

      Inscripciones

      Rellena el formulario de inscripción en el siguiente enlace.

      Nota: Con el objetivo de que el mayor número posible de familias se puedan beneficiar de este programa, se dará preferencia en la selección a aquellas que no hayan participado en respiros previos, o a aquellas que hayan participado en el número menor de respiros. Como criterio secundario, se considerará el orden cronológico de recepción de las solicitudes completas.

        FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

        ¿A qué respiro deseas inscribirte?

        ADULTOS

        Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos ADULTOS participaréis?

        ¿Tiene alguno de los adultos alguna intolerancia alimenticia?
        (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

        Nombre y apellidos del adulto1*

        Nombre y apellidos del adulto2*

        Nombre y apellidos del adulto3*

        Nombre y apellidos del adulto4*

        Nombre y apellidos del adulto5*

        Nombre y apellidos del adulto6*

        Nombre y apellidos del adulto7*

        Nombre y apellidos del adulto8*

        Nombre y apellidos del adulto9*

        MENORES

        Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos MENORES participaréis?

        ¿Tiene alguno de los menores alguna intolerancia alimenticia?
        (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

        Nombre y apellidos del menor1*

        Fecha de nacimiento menor1

        Nombre y apellidos del menor2*

        Fecha de nacimiento menor2

        Nombre y apellidos del menor3*

        Fecha de nacimiento menor3

        Nombre y apellidos del menor4*

        Fecha de nacimiento menor4

        Nombre y apellidos del menor5*

        Fecha de nacimiento menor5

        Nombre y apellidos del menor6*

        Fecha de nacimiento menor6

        Nombre y apellidos del menor7*

        Fecha de nacimiento menor7

        Nombre y apellidos del menor8*

        Fecha de nacimiento menor8

        Nombre y apellidos del menor9*

        Fecha de nacimiento menor9

        PERSONA CON SÍNDROME DE DRAVET

        ¿Participará el paciente con síndrome de Dravet?

        Nombre y apellidos de la persona síndrome de Dravet

        Fecha de nacimiento de la persona síndrome de Dravet

        Nombre y apellidos de la persona de contacto de emergencia

        Teléfono de la persona de contacto de emergencia

        ¿Tiene su hijo/a algún temor o manía? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

        ¿Tiene su hijo/a momentos de agresividad? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

        ¿Qué actividades le divierten? Gustos, aficiones…

        ¿Tiene su hijo/a problemas de movilidad o limitaciones para realizar alguna actividad? En caso afirmativo, indique cuál.

        ¿Tiene su hijo/a dificultades en la expresión verbal? ¿Utiliza algún sistema de comunicación alternativa?

        ¿Tiene dificultades de comprensión verbal? (¿Hay que hablarle despacio, con vocabulario sencillo o frases cortas?)

        Indique cualquier aspecto que considere importante en la comunicación con su hijo/a.

        ¿Utiliza sonda gástrica?

        ¿Tiene problemas de atragantamiento o deglución?

        ¿Come solo/a? En caso negativo, ¿qué tipo de ayuda necesita?

        ¿Su hijo/a controla esfínteres? (¿Tiene algún horario o necesita que se le recuerde?)

        ¿Utiliza pañal? Si lo considera necesario, indique observaciones:

        ¿Autoriza al personal profesional al cambio de pañal y al acompañamiento y asistencia en el baño para las necesidades del paciente?
        Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

        Indique detalladamente qué tipos de crisis tiene su hijo/a y cómo cursan (síntomas, duración, etc.)

        ¿Existe algún protocolo especial durante o después de la crisis?

        ¿Qué medicación de rescate utiliza? ¿En qué casos debe administrarse y a partir de cuánto tiempo?

        ¿Autoriza al personal profesional a administrar la medicación de rescate a su hijo/a, siguiendo las indicaciones médicas y el protocolo entregado por la familia?
        Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

        Indíquenos cualquier detalle que considere importante para una buena atención de su hijo/a:

        DETALLES LOGÍSTICOS

        ¿Necesitaréis alojamiento?

        Día de llegada*

        Hora de llegada*

        Día de salida*

        Hora de salida*

        ¿En qué actividades tenéis previsto participar?

        DATOS DE CONTACTO

        Teléfono de contacto*

        Correo electrónico*

        Observaciones/Comentarios

        ¡En breve anunciaremos nuevos respiros familiares!

        Últimas actividades

        Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, desde la Fundación Síndrome de Dravet organizamos una edición especial del Programa de Respiro Familiar, que tendrá lugar en Elche (Alicante) del jueves 19 al sábado 21 de junio de 2025.

        👉 ¿Qué incluye este respiro?

        La Fundación cubrirá los gastos de alojamiento y de las actividades programadas, con el objetivo de facilitar el descanso, el ocio compartido y el fortalecimiento de la red de apoyo entre familias en un entorno seguro y de confianza.

        Este encuentro forma parte de nuestro compromiso con el autocuidado de las personas cuidadoras y la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con el síndrome de Dravet.

        Además, será una edición muy especial al coincidir con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha clave para visibilizar la realidad de la enfermedad y seguir impulsando el reconocimiento y la investigación.

        🗓️ Programa del Encuentro

        🔹 Jueves 19 de junio
        – Llegada de las familias al hotel

        🔹 Viernes 20 de junio – Jornada especial por el Día Internacional del Síndrome de Dravet
        Las familias asistirán a los actos organizados mientras las personas con síndrome de Dravet disfrutan de actividades paralelas con el equipo de cuidadores profesionales.

        📍Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (UMH)

        11:00 – 11:15  Inauguración y bienvenida por parte del Parque Científico
        11:15 – 11:45  Presentación de la campaña por el Día Dravet
        11:45 – 12:15  Proyectos innovadores desde el Parque Científico
        12:15 – 12:45 El papel de la Fundación en el impulso a la investigación
        12:45 – 13:15  Terapias avanzadas: ¿sueño o realidad?
        13:15 – 13:45  Historias de éxito: avances científicos que cambian vidas
        13:45 – 14:00 Clausura del acto

        14:00 – 15:00  Tiempo libre para familias

        15:00 – 18:00  Visita al laboratorio científico de la Fundación Síndrome de Dravet y otras instalaciones científicas

        🔹 Sábado 21 de junio
        Jornada de diversión en el parque acuático Pola Park, con entrada ilimitada a todas las atracciones y pases rápidos para todo el grupo. Un día para desconectar, reír y compartir experiencias en familia.

        💜 Unos días para aprender, descansar, reconectar y seguir construyendo comunidad.
        ¡Nos vemos en Elche!

        📢 ¡Plazas limitadas!

        Se recomienda realizar la inscripción lo antes posible para asegurar la participación

          FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

          ¿A qué respiro deseas inscribirte?

          ADULTOS

          Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos ADULTOS participaréis?

          ¿Tiene alguno de los adultos alguna intolerancia alimenticia?
          (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

          Nombre y apellidos del adulto1*

          Nombre y apellidos del adulto2*

          Nombre y apellidos del adulto3*

          Nombre y apellidos del adulto4*

          Nombre y apellidos del adulto5*

          Nombre y apellidos del adulto6*

          Nombre y apellidos del adulto7*

          Nombre y apellidos del adulto8*

          Nombre y apellidos del adulto9*

          MENORES

          Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos MENORES participaréis?

          ¿Tiene alguno de los menores alguna intolerancia alimenticia?
          (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

          Nombre y apellidos del menor1*

          Fecha de nacimiento menor1

          Nombre y apellidos del menor2*

          Fecha de nacimiento menor2

          Nombre y apellidos del menor3*

          Fecha de nacimiento menor3

          Nombre y apellidos del menor4*

          Fecha de nacimiento menor4

          Nombre y apellidos del menor5*

          Fecha de nacimiento menor5

          Nombre y apellidos del menor6*

          Fecha de nacimiento menor6

          Nombre y apellidos del menor7*

          Fecha de nacimiento menor7

          Nombre y apellidos del menor8*

          Fecha de nacimiento menor8

          Nombre y apellidos del menor9*

          Fecha de nacimiento menor9

          PERSONA CON SÍNDROME DE DRAVET

          ¿Participará el paciente con síndrome de Dravet?

          Nombre y apellidos de la persona síndrome de Dravet

          Fecha de nacimiento de la persona síndrome de Dravet

          Nombre y apellidos de la persona de contacto de emergencia

          Teléfono de la persona de contacto de emergencia

          ¿Tiene su hijo/a algún temor o manía? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

          ¿Tiene su hijo/a momentos de agresividad? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

          ¿Qué actividades le divierten? Gustos, aficiones…

          ¿Tiene su hijo/a problemas de movilidad o limitaciones para realizar alguna actividad? En caso afirmativo, indique cuál.

          ¿Tiene su hijo/a dificultades en la expresión verbal? ¿Utiliza algún sistema de comunicación alternativa?

          ¿Tiene dificultades de comprensión verbal? (¿Hay que hablarle despacio, con vocabulario sencillo o frases cortas?)

          Indique cualquier aspecto que considere importante en la comunicación con su hijo/a.

          ¿Utiliza sonda gástrica?

          ¿Tiene problemas de atragantamiento o deglución?

          ¿Come solo/a? En caso negativo, ¿qué tipo de ayuda necesita?

          ¿Su hijo/a controla esfínteres? (¿Tiene algún horario o necesita que se le recuerde?)

          ¿Utiliza pañal? Si lo considera necesario, indique observaciones:

          ¿Autoriza al personal profesional al cambio de pañal y al acompañamiento y asistencia en el baño para las necesidades del paciente?
          Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

          Indique detalladamente qué tipos de crisis tiene su hijo/a y cómo cursan (síntomas, duración, etc.)

          ¿Existe algún protocolo especial durante o después de la crisis?

          ¿Qué medicación de rescate utiliza? ¿En qué casos debe administrarse y a partir de cuánto tiempo?

          ¿Autoriza al personal profesional a administrar la medicación de rescate a su hijo/a, siguiendo las indicaciones médicas y el protocolo entregado por la familia?
          Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

          Indíquenos cualquier detalle que considere importante para una buena atención de su hijo/a:

          DETALLES LOGÍSTICOS

          ¿Necesitaréis alojamiento?

          Día de llegada*

          Hora de llegada*

          Día de salida*

          Hora de salida*

          ¿En qué actividades tenéis previsto participar?

          DATOS DE CONTACTO

          Teléfono de contacto*

          Correo electrónico*

          Observaciones/Comentarios

          El Respiro Familiar 2024 tendrá lugar el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2024 en Burgos.

          Durante este respiro familiar, que cuenta con la colaboración del CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras), se ofrecerá además alojamiento y desayuno, comida y cena para 40 plazas en el propio centro CREER desde el viernes por la tarde noche hasta el domingo por la mañana.

          Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el domingo 26 de mayo a las 23.59 horas, cumplimentando en el formulario de abajo las personas que asistirán a este fin de semana de respiro. Al tener un número limitado de plazas, la asignación se realizará por riguroso orden de inscripción y se confirmará la aceptación de la solicitud a la misma vez que se enviará un documento en el que se recogerán los datos completos y particularidades de cada familia.

          Esperamos que este programa, junto con el resto de iniciativas de la Fundación Síndrome de Dravet, ayude a lograr los objetivos de facilitar la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet y sus familias.

          FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

            FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

            ¿A qué respiro deseas inscribirte?

            ADULTOS

            Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos ADULTOS participaréis?

            ¿Tiene alguno de los adultos alguna intolerancia alimenticia?
            (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

            Nombre y apellidos del adulto1*

            Nombre y apellidos del adulto2*

            Nombre y apellidos del adulto3*

            Nombre y apellidos del adulto4*

            Nombre y apellidos del adulto5*

            Nombre y apellidos del adulto6*

            Nombre y apellidos del adulto7*

            Nombre y apellidos del adulto8*

            Nombre y apellidos del adulto9*

            MENORES

            Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos MENORES participaréis?

            ¿Tiene alguno de los menores alguna intolerancia alimenticia?
            (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

            Nombre y apellidos del menor1*

            Fecha de nacimiento menor1

            Nombre y apellidos del menor2*

            Fecha de nacimiento menor2

            Nombre y apellidos del menor3*

            Fecha de nacimiento menor3

            Nombre y apellidos del menor4*

            Fecha de nacimiento menor4

            Nombre y apellidos del menor5*

            Fecha de nacimiento menor5

            Nombre y apellidos del menor6*

            Fecha de nacimiento menor6

            Nombre y apellidos del menor7*

            Fecha de nacimiento menor7

            Nombre y apellidos del menor8*

            Fecha de nacimiento menor8

            Nombre y apellidos del menor9*

            Fecha de nacimiento menor9

            PERSONA CON SÍNDROME DE DRAVET

            ¿Participará el paciente con síndrome de Dravet?

            Nombre y apellidos de la persona síndrome de Dravet

            Fecha de nacimiento de la persona síndrome de Dravet

            Nombre y apellidos de la persona de contacto de emergencia

            Teléfono de la persona de contacto de emergencia

            ¿Tiene su hijo/a algún temor o manía? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

            ¿Tiene su hijo/a momentos de agresividad? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

            ¿Qué actividades le divierten? Gustos, aficiones…

            ¿Tiene su hijo/a problemas de movilidad o limitaciones para realizar alguna actividad? En caso afirmativo, indique cuál.

            ¿Tiene su hijo/a dificultades en la expresión verbal? ¿Utiliza algún sistema de comunicación alternativa?

            ¿Tiene dificultades de comprensión verbal? (¿Hay que hablarle despacio, con vocabulario sencillo o frases cortas?)

            Indique cualquier aspecto que considere importante en la comunicación con su hijo/a.

            ¿Utiliza sonda gástrica?

            ¿Tiene problemas de atragantamiento o deglución?

            ¿Come solo/a? En caso negativo, ¿qué tipo de ayuda necesita?

            ¿Su hijo/a controla esfínteres? (¿Tiene algún horario o necesita que se le recuerde?)

            ¿Utiliza pañal? Si lo considera necesario, indique observaciones:

            ¿Autoriza al personal profesional al cambio de pañal y al acompañamiento y asistencia en el baño para las necesidades del paciente?
            Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

            Indique detalladamente qué tipos de crisis tiene su hijo/a y cómo cursan (síntomas, duración, etc.)

            ¿Existe algún protocolo especial durante o después de la crisis?

            ¿Qué medicación de rescate utiliza? ¿En qué casos debe administrarse y a partir de cuánto tiempo?

            ¿Autoriza al personal profesional a administrar la medicación de rescate a su hijo/a, siguiendo las indicaciones médicas y el protocolo entregado por la familia?
            Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

            Indíquenos cualquier detalle que considere importante para una buena atención de su hijo/a:

            DETALLES LOGÍSTICOS

            ¿Necesitaréis alojamiento?

            Día de llegada*

            Hora de llegada*

            Día de salida*

            Hora de salida*

            ¿En qué actividades tenéis previsto participar?

            DATOS DE CONTACTO

            Teléfono de contacto*

            Correo electrónico*

            Observaciones/Comentarios

            El Respiro Familiar en Benicàssim tendrá lugar del 4 al 6 de octubre de 2024.

            Durante este respiro familiar, organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, se ofrecerá además alojamiento y desayuno, comida y cena en el Albergue Juvenil Argentina desde el viernes por la tarde noche hasta el domingo por la mañana.

            El objetivo de este respiro es brindar a los padres de personas con síndrome de Dravet un tiempo de descanso, permitiéndoles disfrutar de actividades de ocio mientras nuestros cuidadores especializados atienden a sus hijos.

            Para las personas con síndrome de Dravet y sus hermanos se organizarán talleres y actividades adaptados a su edad y necesidades médicas, asegurando que cada momento sea seguro y divertido.

            Para los padres y cuidadores esto supondrá la oportunidad de desconectar y participar en actividades recreativas, con la tranquilidad de que sus hijos están en buenas manos.

            Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el 8 de septiembre a las 23:59 horas. Dado que las plazas son limitadas, la asignación se realizará según los criterios de selección del Programa de Respiro Familiar (menor disfrute de actividades previas y riguroso orden de inscripción), lo cual se comunicará tras el cierre de inscripciones.

            FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

              FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

              ¿A qué respiro deseas inscribirte?

              ADULTOS

              Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos ADULTOS participaréis?

              ¿Tiene alguno de los adultos alguna intolerancia alimenticia?
              (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

              Nombre y apellidos del adulto1*

              Nombre y apellidos del adulto2*

              Nombre y apellidos del adulto3*

              Nombre y apellidos del adulto4*

              Nombre y apellidos del adulto5*

              Nombre y apellidos del adulto6*

              Nombre y apellidos del adulto7*

              Nombre y apellidos del adulto8*

              Nombre y apellidos del adulto9*

              MENORES

              Excluyendo a la persona con síndrome de Dravet, ¿cuántos MENORES participaréis?

              ¿Tiene alguno de los menores alguna intolerancia alimenticia?
              (Si la respuesta es SÍ, indique el nombre del huésped y el tipo de intolerancia)

              Nombre y apellidos del menor1*

              Fecha de nacimiento menor1

              Nombre y apellidos del menor2*

              Fecha de nacimiento menor2

              Nombre y apellidos del menor3*

              Fecha de nacimiento menor3

              Nombre y apellidos del menor4*

              Fecha de nacimiento menor4

              Nombre y apellidos del menor5*

              Fecha de nacimiento menor5

              Nombre y apellidos del menor6*

              Fecha de nacimiento menor6

              Nombre y apellidos del menor7*

              Fecha de nacimiento menor7

              Nombre y apellidos del menor8*

              Fecha de nacimiento menor8

              Nombre y apellidos del menor9*

              Fecha de nacimiento menor9

              PERSONA CON SÍNDROME DE DRAVET

              ¿Participará el paciente con síndrome de Dravet?

              Nombre y apellidos de la persona síndrome de Dravet

              Fecha de nacimiento de la persona síndrome de Dravet

              Nombre y apellidos de la persona de contacto de emergencia

              Teléfono de la persona de contacto de emergencia

              ¿Tiene su hijo/a algún temor o manía? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

              ¿Tiene su hijo/a momentos de agresividad? En caso afirmativo, ¿cómo se calma?

              ¿Qué actividades le divierten? Gustos, aficiones…

              ¿Tiene su hijo/a problemas de movilidad o limitaciones para realizar alguna actividad? En caso afirmativo, indique cuál.

              ¿Tiene su hijo/a dificultades en la expresión verbal? ¿Utiliza algún sistema de comunicación alternativa?

              ¿Tiene dificultades de comprensión verbal? (¿Hay que hablarle despacio, con vocabulario sencillo o frases cortas?)

              Indique cualquier aspecto que considere importante en la comunicación con su hijo/a.

              ¿Utiliza sonda gástrica?

              ¿Tiene problemas de atragantamiento o deglución?

              ¿Come solo/a? En caso negativo, ¿qué tipo de ayuda necesita?

              ¿Su hijo/a controla esfínteres? (¿Tiene algún horario o necesita que se le recuerde?)

              ¿Utiliza pañal? Si lo considera necesario, indique observaciones:

              ¿Autoriza al personal profesional al cambio de pañal y al acompañamiento y asistencia en el baño para las necesidades del paciente?
              Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

              Indique detalladamente qué tipos de crisis tiene su hijo/a y cómo cursan (síntomas, duración, etc.)

              ¿Existe algún protocolo especial durante o después de la crisis?

              ¿Qué medicación de rescate utiliza? ¿En qué casos debe administrarse y a partir de cuánto tiempo?

              ¿Autoriza al personal profesional a administrar la medicación de rescate a su hijo/a, siguiendo las indicaciones médicas y el protocolo entregado por la familia?
              Nota: En caso de no autorizarlo, la familia deberá estar localizable y disponible para acudir de inmediato en caso de necesidad.

              Indíquenos cualquier detalle que considere importante para una buena atención de su hijo/a:

              DETALLES LOGÍSTICOS

              ¿Necesitaréis alojamiento?

              Día de llegada*

              Hora de llegada*

              Día de salida*

              Hora de salida*

              ¿En qué actividades tenéis previsto participar?

              DATOS DE CONTACTO

              Teléfono de contacto*

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              Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

              Esperanza
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              TERMS & CONDITIONS

              The Dravet Syndrome Conference 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

              The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Thursday 23rd of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

              Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

              The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

              Admittance to the conference without registration cannot be granted.

              Conference Attendance
              Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 23rd of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

              Cancellation Policy
              Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

              Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

              Name Change
              All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 16th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

              Personal Data
              Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

              Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

              Photography
              The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

              Disclaimer
              The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

              Copyright
              The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

              TERMS & CONDITIONS

              The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

              The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Friday 24th of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

              Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

              The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

              Admittance to the conference without registration cannot be granted.

              Conference Attendance
              Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 24th of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

              Cancellation Policy
              Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

              Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
              by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

              Name Change
              All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 17th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

              Personal Data
              Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

              Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

              Photography
              The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

              Disclaimer
              The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

              Copyright
              The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

              TERMS & CONDITIONS

              The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

              The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

              The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling and accommodation costs or any other personal expenses.

              Admittance to the workshop without registration cannot be granted.

              Conference Attendance
              Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

              Cancellation Policy
              Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

              Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days
              prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
              by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational,
              material and catering costs.

              Name Change
              All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

              Personal Data
              Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

              Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

              Photography
              The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

              Disclaimer
              The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

              Copyright
              The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

              TERMS & CONDITIONS

              The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

              The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

              The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

              Admittance to the conference without registration cannot be granted.

              Conference Attendance
              Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks. 

              Cancellation Policy
              Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

              Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

              Name Change
              All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

              Personal Data
              Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

              Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

              Photography
              The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

              Disclaimer
              The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

              Copyright
              The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.