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Cuidar a una persona con síndrome de Dravet es mucho más que controlar las crisis epilépticas: es una experiencia vital que lo abarca todo y que afecta a todos los aspectos de la vida familiar. Investigadores de la Universidad de Ciencias Médicas de Poznan (Polonia), en colaboración con la Asociación para Personas con Epilepsia Refractaria Grave DRAVET.PL, llevaron a cabo una serie de estudios nacionales que exploraban los retos diarios, las necesidades y las experiencias vividas por los cuidadores familiares de niños con síndrome de Dravet.
El cuidado de personas con síndrome de Dravet: explorando los retos diarios de los cuidadores
Cuidar a una persona con síndrome de Dravet significa también lidiar con una realidad diaria abrumadora que afecta a la salud, el trabajo, la vida familiar y las relaciones sociales. Este primer estudio destaca los retos cotidianos a los que se enfrentan los cuidadores familiares en Polonia, especialmente las madres. El 84 % de los cuidadores informó de fatiga constante y el 76 % no tenía tiempo para sí mismo.
El síndrome de Dravet también supone una carga económica para los cuidadores y provoca restricciones laborales. Por ejemplo, más del 70 % han dejado de trabajar o trabajan a tiempo parcial. Además, los cuidados generan altos costes que no están totalmente cubiertos por el Estado: tratamiento, rehabilitación, consultas privadas.
El estudio concluye que el cuidado de una persona con síndrome de Dravet es una responsabilidad a tiempo completo con consecuencias profundas y de gran alcance, y que las familias a menudo se ven obligadas a gestionarlo por sí solas.
Experiencias emocionales de los cuidadores familiares de personas con síndrome de Dravet
Otro estudio exploró cómo las exigencias del síndrome de Dravet afectan la salud mental y la vida emocional de los cuidadores. Casi todos los padres destacaron el alto impacto emocional que tiene el cuidado de una persona con síndrome de Dravet, que conlleva agotamiento físico, mental, impotencia, miedo y ansiedad constantes. Además, el 66 % de cuidadores renunció a sus objetivos personales, aficiones o planes, y el 63 % se sentía incomprendido por la sociedad.
Muchos cuidadores también expresaron un intenso sentimiento de culpa, sobre todo por no pasar suficiente tiempo con los hermanos sanos.
Experiencias y retos de los cuidadores en la odisea diagnóstica del síndrome de Dravet
En este estudio se vio que una de las principales fuentes de frustración y sobrecarga para los cuidadores es la dificultad para navegar por el sistema sanitario. Esto incluye una prolongada odisea diagnóstica, la necesidad de consultar a múltiples especialistas y una falta generalizada de conocimiento por parte de los médicos sobre el síndrome de Dravet. Los padres también destacan el apoyo sistémico limitado, el acceso restringido a las pruebas genéticas y la atención psicológica insuficiente. Recibir un diagnóstico correcto suele ser un proceso largo y emocionalmente agotador. Uno de los estudios exploró en detalle las barreras a las que se enfrentaron las familias antes de que su hijo fuera finalmente diagnosticado con el síndrome de Dravet.
• Solo el 6,6 % recibió un diagnóstico preciso en la primera visita médica.
• El 72 % de las familias informó de diagnósticos erróneos (por ejemplo, crisis epilépticas febriles, epilepsia genérica, otros síndromes).
• El 67 % dijo que su hijo recibió medicamentos inadecuados.
• El 32,1 % experimentó hospitalizaciones innecesarias.
La mayoría de los padres se informaron sobre las pruebas genéticas a través de Facebook (35,8 %) o Internet (17,9 %), y no a través de los profesionales sanitarios.
El estudio destaca la urgente necesidad de aumentar la concienciación sobre el síndrome de Dravet entre los médicos y de mejorar los protocolos de diagnóstico.
Evaluación del impacto del síndrome de Dravet en la calidad de vida y la carga percibida por los cuidadores en Polonia
A pesar de los avances médicos, el cuidado de una persona con síndrome de Dravet sigue siendo extremadamente exigente. Este estudio reciente utilizó herramientas estandarizadas (WHOQOL-BREF y Zarit Burden Interview) para evaluar el bienestar general y la carga percibida por los cuidadores.
Más del 80 % obtuvo una puntuación inferior a la media nacional en los cuatro ámbitos de la vida de la escala de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF) que incluyen la salud física el bienestar psicológico, las relaciones sociales y la satisfacción con el entorno.
Además, una mayor carga para los cuidadores se relacionó estrechamente con una menor satisfacción con la vida y una disminución de la calidad de vida. Los cuidadores empleados informaron un mayor bienestar y las cuidadoras se vieron más afectadas negativamente que los cuidadores.
El estudio destaca la necesidad de un apoyo sistémico que incluya atención psicológica, ayuda financiera y servicios de respiros familiares.
El síndrome de Dravet supone la mayor carga para los cuidadores
Otro estudio comparó las experiencias de más de 300 madres que cuidaban a personas con cuatro trastornos neurológicos pediátricos raros: síndrome de Dravet, síndrome de Angelman, síndrome de deleción 22q11.2 y síndrome de Williams. Aquí se demostró que, si bien todas las madres informaron un alto nivel de estrés y una baja calidad de vida, aquellas que cuidaban a personas con síndrome de Dravet y Angelman enfrentaban la mayor carga y las puntuaciones más bajas de bienestar en los ámbitos físico, psicológico y social.
Estos hallazgos confirman que las madres de personas con síndrome de Dravet son especialmente vulnerables, tanto emocional como física, económica y socialmente.
Todos estos estudios demuestran claramente que el cuidado de una persona con síndrome de Dravet no es solo un problema personal, sino un reto para la salud pública. Las familias se enfrentan a un entorno de alto riesgo y gran estrés con un apoyo externo limitado. Por lo tanto, si queremos apoyar a quienes prestan apoyo, existe una necesidad urgente de un modelo de atención biopsicosocial integral que incluya:
• Diagnóstico precoz y preciso.
• Servicios médicos, psicológicos y sociales para toda la familia.
• Ayuda económica y protección en el lugar de trabajo.
• Cuidados de relevo y acceso a apoyo en salud mental.
• Reconocimiento de los cuidadores como socios en la atención.
Podéis acceder a los artículos originales a través de los siguientes enlaces:
https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-025-03102-3#citeas https://doi.org/10.1186/s13023-025-03772-7
