Desde el pasado domingo hasta ayer miércoles hemos asistido en Roma al 35º Congreso Europeo de Epilepsia (EEC 2024), evento que se organiza cada dos años por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y que reúne a expertos en epilepsia de Europa y del resto del mundo.
Durante estos cuatro días, las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED), y en particular el síndrome de Dravet, han sido temas centrales, dominando muchos de los espacios de discusión. Esto nos ha permitido asistir a ponencias y discusiones sobre asuntos cruciales para el síndrome de Dravet.
Pero ¿cuáles han sido los principales temas de discusión?
Síndrome de Dravet
En el congreso se llevaron a cabo múltiples sesiones sobre el síndrome de Dravet, destacando los últimos avances en tratamientos y manejo de esta enfermedad. Igualmente, se destacó especialmente la importancia de evaluar todos los síntomas del paciente en su conjunto, dado que el síndrome de Dravet es mucho más que una epilepsia
Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED)
Uno de los temas que se abordó fue la clasificación de las EED, en la que se encuadra el síndrome de Dravet. Además, se ha hablado mucho de pacientes adultos, de cómo evolucionan las características y de cómo se puede implementar una transición adecuada para que los pacientes puedan tener una atención apropiada a lo largo de toda su vida. Esta transición no solo aborda los términos médicos, sino también los aspectos sociales, legales y familiares.
Genética y Medicina de Precisión
Otro tema central fue la genética y la medicina de precisión. Se exploró cómo las pruebas genéticas tempranas pueden transformar el tratamiento de las epilepsias genéticas, incluyendo el síndrome de Dravet. La implementación de estas pruebas en la práctica clínica tiene el potencial de ayudar a personalizar los tratamientos y mejorar los resultados para los pacientes.
Terapias y Tratamientos
Se presentaron nuevas terapias potenciales y se discutieron tratamientos innovadores, enfatizándose el futuro prometedor que suponen las terapias avanzadas en desarrollo para el tratamiento global del síndrome de Dravet. Estas terapias podrían modificar el curso de la enfermedad y mejorar los síntomas de los pacientes, dado que son terapias dirigidas a la causa de la enfermedad, y no solo tratan sus síntomas.
Tecnología y Epilepsia
La tecnología y la epilepsia también fueron temas destacados. Se exploró el uso de la inteligencia artificial en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, incluyendo su aplicación en el síndrome de Dravet. Además, se discutieron las oportunidades y desafíos de la neurotecnología en la investigación y tratamiento de la epilepsia.
Apoyo a las Familias
Finalmente, se llevaron a cabo sesiones dedicadas a proporcionar apoyo y educación a las familias, ayudándolas a comprender mejor la enfermedad y cómo manejarla. Se enfatizó la importancia de desarrollar redes de apoyo entre las familias y los profesionales sanitarios, lo cual es esencial para ofrecer un cuidado continuo y efectivo.
En definitiva, este congreso nos ha brindado la oportunidad de intercambiar ideas y conocimientos con neurólogos y epileptólogos de todo el mundo. Además, hemos dialogado con la industria farmacéutica, transmitiéndoles nuestras necesidades y demandas. Hemos discutido sobre la accesibilidad a los medicamentos, la posibilidad de emprender nuevos proyectos conjuntos de apoyo a las familias y a la investigación, y hemos recibido información de primera mano sobre sus avances y próximos pasos.
Queremos expresar nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible nuestra asistencia al EEC 2024, especialmente a las familias que nos apoyan y confían en nuestro trabajo. Juntos podemos enfrentar los desafíos que se nos presentan y buscar soluciones que mejoren la calidad de vida de nuestros guerreros.
Un sueño, una meta.


