¿Quiénes somos?

Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

Nuestra Misión

“Somos una organización que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet”

Usamos la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria. Queremos encontrar en el plazo de tres años un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de nuestros pacientes hasta que consigamos encontrar una solución definitiva para la enfermedad.

Dravet
Logo Fundación Síndrome de Dravet

“Transparencia, honestidad, integridad e innovación son los valores que sustentan nuestra Fundación”

Nuestra historia

La Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

Nuestros valores

Nos comprometemos a realizar nuestra actividad de manera TRANSPARENTE, promoviendo la HONESTIDAD e INTEGRIDAD en todas nuestras actuaciones. Miramos al futuro a través de la INNOVACIÓN, mediante el desarrollo de nuevas vías de investigación.

Nuestra visión

“Un mundo sin síndrome de Dravet”

Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.

Patronato

Todos los patronos ejercen sus funciones de forma gratuita, estando sujetos a las obligaciones, responsabilidades y causas de sustitución, suspensión y cese establecidas en las disposiciones legales de aplicación, y en particular en los artículo 17 y 18 de la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones.

Delegados Regionales

Nuestros delegados regionales ayudan a brindar apoyo e información para recursos y eventos locales para familias.

Mapa delegados Fundación Síndrome de Dravet
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José Ángel Aibar

José Ángel Aibar

José Ángel Aibar es el Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió poco tiempo después del diagnóstico de uno de sus hijos con esta enfermedad rara y grave, caracterizada por crisis epilépticas farmacorresistentes de inicio en el primer año de vida y consecuencias neurológicas devastadoras.

Desde entonces, José ha liderado y participado en numerosos proyectos de investigación, impulsado programas de apoyo para personas y familias afectadas, y promovido iniciativas de concienciación e incidencia política sobre el síndrome de Dravet y otras enfermedades neurológicas raras. Su labor ha abarcado desde acciones locales hasta interacciones y reuniones en el Parlamento Europeo.

En el ámbito científico, José ha publicado numerosos artículos en revistas indexadas en PubMed y es ponente habitual en los principales congresos científicos internacionales, como el Congreso Internacional de Epilepsia, la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia, el Congreso Europeo de Epilepsia, el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos o el Congreso de la Academia Europea de Neurología.

Jose forma parte de ePAG EpiCARE, la red europea de referencia en epilepsias raras y complejas, del Consejo Asesor de Pacientes de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas, es fundador y vicepresidente de E+, la alianza europea de epilepsias raras y complejas, y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.

En paralelo a su labor altruista en torno al síndrome de Dravet y las epilepsias raras y complejas, Jose es ingeniero y ocupa un puesto de liderazgo a tiempo completo en una empresa tecnológica global, con sede en su principal centro mundial de investigación y desarrollo en Sophia Antipolis, conocido por ser el parque científico y tecnológico más grande de Europa, situado en la Riviera Francesa.

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EN Long bio

José Ángel Aibar is the President of the Dravet Syndrome Foundation, a role he assumed shortly after one of his children was diagnosed with this rare and severe disease, characterized by pharmacoresistant epileptic seizures beginning in the first year of life and leading to devastating neurological consequences.
Since then, José has led and participated in numerous research projects, promoted support programs for affected individuals and families, and driven awareness and advocacy initiatives related to Dravet syndrome and other rare neurological disorders. His work has ranged from local actions to interactions and meetings at the European Parliament.

In the scientific field, José has published numerous articles in journals indexed in PubMed and is a regular speaker at major international scientific conferences, including the International Epilepsy Congress, the Annual Meeting of the American Epilepsy Society, the European Epilepsy Congress, the World Orphan Drug Congress, and the Congress of the European Academy of Neurology.

José is part of the ePAG EpiCARE—Europe’s Reference Network for rare and complex epilepsies—the Patient Advisory Board of the European Federation of Neurological Associations, and is the founder and vice-president of E+, the European alliance for rare and complex epilepsies, as well as a member of the American Epilepsy Society.

In parallel with his altruistic work around Dravet syndrome and rare and complex epilepsies, José is an engineer and holds a full-time leadership position at a global technology company, headquartered at its main worldwide research and development center in Sophia Antipolis, known as the largest science and technology park in Europe, located on the French Riviera.

EN Short bio

José Ángel Aibar is the President of the Dravet Syndrome Foundation, a role he took on after his child was diagnosed with this severe and rare epilepsy. He has since led research initiatives, advocacy efforts, and support programs for families affected by Dravet syndrome and other rare neurological disorders, engaging both locally and at the European level.

He has published multiple scientific articles indexed in PubMed and is a frequent speaker at major international conferences, including the International Epilepsy Congress and the Annual Meeting of the American Epilepsy Society. José is part of the EpiCARE ePAG, serves on the Patient Advisory Board of EFNA, is co‑founder and vice‑president of E+, and is a member of the American Epilepsy Society.

Alongside his advocacy work, José is an engineer and holds a full-time leadership position at a global technology company based in Sophia Antipolis.

Amelia Martínez

Amelia Martínez

Licenciada en Ciencias Ambientales, Amelia desarrolla su carrera profesional en una empresa líder en servicios medioambientales, donde ocupa un puesto de responsabilidad.

Su vinculación con la Fundación Síndrome de Dravet comenzó en 2021, tras el diagnóstico de su hijo con esta enfermedad rara. Desde entonces, ha colaborado como voluntaria en distintos eventos y actividades, ofreciendo su apoyo y compromiso siempre que su situación personal se lo permite.

Desde noviembre de 2025 forma parte del Patronato de la Fundación, asumiendo el cargo de secretaria con el propósito de contribuir al impulso de la investigación y al acompañamiento de las familias afectadas por el síndrome de Dravet.

Daniel Fernández

Daniel Fernández

Daniel Fernández desempeña su función laboral como Técnico de Emergencias Sanitarias.

En 2010, su hija fue diagnosticada a los 10 meses de edad con síndrome de Dravet, momento en el que comenzó a dar visibilidad de la enfermedad organizando eventos, carreras, rifas, etc.

Se define como un padre luchador y solidario que cree en el trabajo en equipo.

Como miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet espera poder aportar todo lo que esté en su mano para que algún día no muy lejano exista la cura de esta enfermedad rara.

Lauraine McKenna

Lauraine Mckenna

Lauraine es Licenciada en Farmacia por la Universidad de Granada y tiene un postgrado en Farmacovigilancia, además de tener un máster en Ensayos Clínicos por la Universidad de Sevilla. Se ha dedicado durante una década a la Farmacia Comunitaria aquí en España y también durante una época en el Reino Unido de donde es originaria su familia, aunque ella esta afincada en España desde pequeña.

Tras finalizar su máster en Ensayos Clínicos se dedica al mundo de la investigación, ejerciendo desde 2017 de coordinadora de ensayos y data manager en el Hospital Costa del Sol de Marbella, con experiencia en ensayos clínicos de VIH y Oncología. Previamente trabajó unos meses en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla en la Unidad de Gestión Clínicia  de Endocrinología.

Cuando a su primer hijo le diagnosticaron síndrome de Dravet a principios de 2021, contactó con nuestra Fundación en busca de apoyo, y desde entonces se implicó en tareas de colaboración en el área de investigación en diversos proyectos y ayuda en las traducciones de textos. Como miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet espera poder aportar todo lo que este en su mano para que algún día no muy lejano exista un mundo sin esta enfermedad que tanto hace sufrir a su familia.

Juana Mari Olivares

Juana Mari Olivares

Juana Mari es administrativo comercial, aunque anteriormente ha desempeñado diferentes puestos, tanto en la industria de la goma y el caucho como en el sector de la informática. Desde el 2012 y hasta hoy, ejerce de ama de casa y se dedica única y exclusivamente al cuidado de su hijo, diagnosticado de síndrome de Dravet, una forma de epilepsia rara, catastrófica y de por vida que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas frecuentes y prolongadas y una vida altamente discapacitante.

Juana Mari es miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet y está involucrada en las actividades de la Fundación Síndrome de Dravet ejercienciendo desde finales de 2021 como responsable de la tienda solidaria online shop.retodravet.com y encargada de gestionar el merchandising de nuestra Fundación.

María José Aibar

María José aibar


Técnico Administrativo y familiar de un paciente con síndrome de Dravet. Colabora con la Fundación Síndrome de Dravet desde 2017 y organiza la Fiesta Infantil Benéfica por el Síndrome de Dravet en Sevilla cada 28 de febrero.

Cómo familiar y miembro del equipo, está muy motivada tanto en las tareas administrativas, como en el trato y la atención a familiares y pacientes con la enfermedad. Es un orgullo para ella colaborar y trabajar con la Fundación.

Aroa Arboleya

Aroa Arboleya

Aroa Arboleya es biotecnóloga por la Universidad de Oviedo y doctora en Biología Molecular y Biomedicina por la Universidad del País Vasco. Posee dos másteres: uno en Biología Molecular y Biomedicina por la Universidad de Cantabria, y otro en Virología por la Universidad Complutense de Madrid. Su trayectoria científica se centra en el estudio de virus y partículas virales, así como en el uso de herramientas bioquímicas y genéticas para investigar mecanismos moleculares implicados en la patogénesis viral y la respuesta inmunológica.


A lo largo de su carrera ha trabajado intensamente con técnicas de biología molecular, cultivo celular, edición genética mediante CRISPR/Cas9, análisis proteómico, y producción de nanopartículas virales mediante sistemas de expresión en insectos. Su experiencia incluye la caracterización funcional de virus, la manipulación de líneas celulares humanas y animales, y el diseño de herramientas moleculares aplicadas tanto a la investigación básica como traslacional.

Miguel Ángel Esquerdo

Miguel Ángel Esquerdo

Estudiante de Biotecnología por la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Desde pequeño ya mostraba gran interés en la ciencia y la informática, pero sobre todo en el mundo de la investigación, mediante la cual poder descubrir nuevas aplicaciones que mejoren el día a día de las personas. Ha realizado diversos periodos de prácticas que abarcan desde la docencia universitaria hasta la industria farmacéutica, adquiriendo por el camino experiencias muy enriquecedoras en su formación como científico.

En la actualidad se centra en su trabajo como investigador en la Fundación Síndrome de Dravet, colaborando en todo lo que se necesite con el fin de ayudar a ampliar el conocimiento sobre la enfermedad.

Carolina Fernández

Carolina Fernández

Carolina Fernández Romero es graduada en Trabajo Social y Máster en Trabajo Social Sanitario por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Cuenta con formación en Dirección y Gestión de Centros y Servicios para la Dependencia y en Mediación Familiar, que amplían su visión del acompañamiento social y sociosanitario.

Ha desarrollado su trayectoria en el ámbito sociosanitario, desempeñando funciones administrativas, de coordinación y de atención psicosocial, en colaboración con equipos multidisciplinares. Ha residido en Barcelona entre 2015 y 2021, etapa en la que continuó su formación y consolidó su vocación en el trabajo social sanitario. Posteriormente regresó a Sevilla, su ciudad natal, mediante un traslado laboral para continuar su labor en el sector.

Comprometida con la mejora continua, Carolina se encuentra en constante aprendizaje para crecer personal y profesionalmente, y ofrecer una atención cada vez más humana y de calidad.

Fuera del ámbito profesional, es una persona creativa, apasionada del diseño de moda y practicante de ashtanga yoga.

Simona Giorgi

Simona Giorgi

Simona Giorgi es doctora en Biotecnología Sanitaria por la Universidad Miguel Hernández y tiene un Máster en Biotecnologías Farmacéuticas por la Universidad de Bologna. Su carrera se caracteriza por una colaboración activa en proyectos de investigación tanto básica como traslacional, con un enfoque particular en el estudio de neuronas y canales iónicos.

Lideró proyectos centrados en el desarrollo de un modelo in vitro de neuronas sensoriales humanas, logrando avances en el cultivo compartimentalizado de neuronas. Además, colaboró con la Universidad Semmelweis de Budapest, donde profundizó en el estudio de modelos in vitro de neuronas humanas.

En la actualidad, Simona ejerce como Directora Científica en la Fundación Síndrome de Dravet, donde centraliza y coordina proyectos de investigación preclínicos y clínicos. Su labor está orientada a ampliar el conocimiento sobre esta enfermedad rara, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias y erradicar el estigma asociado a la epilepsia y la discapacidad.

Zoraida López

Zoraida López

Zoraida López es una estudiante entusiasta y comprometida con el mundo de
los negocios, el marketing y la estrategia empresarial. Actualmente, está
cursando el grado en Administración y Dirección de Empresas (ADE) con
Marketing en la Universidad CEU San Pablo, donde ha desarrollado un gran
interés por la gestión financiera y el análisis de mercados.

A lo largo de su trayectoria universitaria, Zoraida ha destacado por su
pensamiento estratégico y su capacidad para resolver problemas, participando
en diversos proyectos académicos y competiciones empresariales. Su curiosidad
y espíritu proactivo la han llevado a profundizar en áreas como la planificación
comercial y la toma de decisiones basada en datos.

Cuenta con habilidades en herramientas clave como Microsoft Excel y
Bloomberg, lo que le permite analizar tendencias de mercado y gestionar
información financiera con eficacia. Siempre en busca de nuevos retos, Zoraida
aspira a aplicar sus conocimientos en entornos dinámicos y exigentes dentro del
mundo empresarial.

Nicolle Martínez

Nicolle Martínez

Nicolle se encuentra actualmente cursando el tercer año del grado en Administración y Dirección de Empresas (ADE). Nacida en Colombia, le apasiona el aprendizaje continuo, la innovación y el baile como una forma de expresar disciplina, constancia y creatividad.

Nicolle cuenta con experiencia en atención al cliente, apoyo educativo y gestión administrativa, lo que le ha permitido fortalecer habilidades de comunicación efectiva, liderazgo, trabajo en equipo y orientación a resultados.

Se considera una persona responsable, proactiva y comprometida, con una visión creativa y dinámica, enfocada en la eficiencia, la calidad y la mejora continua. Disfruta trabajar con personas, conectar ideas y transformar procesos en experiencias positivas.

Su propósito es aportar al crecimiento de las organizaciones, aprendiendo y contribuyendo desde la empatía, la colaboración y la excelencia, fortaleciendo una cultura laboral innovadora y orientada al logro.

Camila Noriega

Camila Noriega

Estudiante de Administración y Dirección de Empresas, motivada por crecer y aprender en el ámbito del marketing y la comunicación. Camila Noriega se define como una combinación de creatividad, análisis y curiosidad. Le apasiona explorar nuevas tendencias, innovar y descubrir cómo influir de manera positiva en la sociedad utilizando las redes sociales como herramienta.

Su colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet le permitirá aplicar sus conocimientos, y se ha sentido profundamente conmovida por la misión de la fundación y el impacto que genera en tantas familias. Aspira a desarrollarse como una profesional estratégica, creativa y orientada a resultados, aportando siempre una mirada humana y significativa a cada proyecto.

Alejandro Ortega

Alejandro Ortega

Estudiante de Biotecnología en la Universidad Miguel Hernández, con un especial interés en la aplicación de la informática y la estadística al campo de la biología y la investigación en salud. Su motivación se centra en utilizar estas herramientas para generar nuevo conocimiento y divulgar los avances científicos al público general.

Ha participado en proyectos de innovación relacionados con alimentos funcionales y de investigación sobre diabetes, donde llevó a cabo análisis de datos e imágenes experimentales. Estas experiencias le han permitido ampliar su formación académica y profesional, consolidando su vocación científica y su compromiso con la investigación aplicada a la mejora de la salud.

Alberto Pérez

Alberto Pérez

Estudiante de Biotecnología en la Universidad Miguel Hernández de Elche, tiene un gran entusiasmo en descubrir como la ciencia puede aplicarse para resolver problemas reales y contribuir al bienestar global. Le atraen los retos ya que los considera oportunidades para aprender, crecer y superarse.

Eligió la Biotecnología como camino para canalizar su pasión por el conocimiento y su deseo de generar un impacto positivo en el mundo.

Robert Pleticha

Robert Pleticha

Robert Pleticha es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Robert es un defensor de pacientes que ha trabajado en cuatro países diferentes de la UE. Tiene la habilidad de unir a grupos internacionales de pacientes de enfermedades raras para tratar objetivos comunes.

Es originario de Chicago, EE.UU. y ha estado viviendo en Europa desde 2008. Estudió Psicología en la Universidad de Illinois, donde se centró en la educación especial.

Robert se trasladó a Rumanía en 2008 con el Cuerpo de Paz de los Estados Unidos donde sirvió como voluntario de desarrollo institucional con la Alianza Nacional Rumana de Enfermedades Raras.

Allí, Robert trabajó con Dorica Dan, piedra angular en la defensa de pacientes con enfermedades raras, en la creación de un centro de información de enfermedades raras en Rumanía en asociación con la organización noruega Frambu. Rob ayudó en la defensa del primer Plan Nacional de Enfermedades Raras en Rumanía.

Posteriormente, Robert se trasladó a París para unirse a EURORDIS como director de las comunidades de pacientes online, donde trabajó durante siete años. Junto con Denis Costello, cofundó RareConnect.org, comunidades online multilingües y globales de enfermedades raras creadas en colaboración con organizaciones de pacientes. A mitad de su tiempo en EURORDIS, se trasladó a Barcelona para ayudar a establecer una nueva oficina de EURORDIS allí.

Robert es actualmente consultor para el empoderamiento de pacientes en la red de expertos europeos Admedicum Business for Patients. Habla inglés, rumano, francés y español. Cree en poner las necesidades de los pacientes en primer lugar y en el poder de los medios sociales y las nuevas tecnologías para mejorar las vidas de las personas que viven con enfermedades raras.

Juanlu Reyes

Juanlu Reyes

Juanlu Reyes, nacido en Málaga en 1981, es periodista en activo desde 2002. Actualmente es coordinador de redacción del diario VIVA CAMPO DE GIBRALTAR en Algeciras y de 7TV Campo de Gibraltar, ambos del grupo PUBLICACIONES DEL SUR.

Antes de eso, trabajó en medios de comunicación como Algecirasalminuto.com, Málaga FM Radio (ahora Radio Marca Málaga) y diario SUR de Málaga.

Su hijo Noah fue diagnosticado en febrero de 2023, a los siete meses de edad, con síndrome de Dravet, y pronto comenzó a colaborar con la fundación en materia de Comunicación.

Luis Villanueva

Luis Villanueva

Ingeniero de sistemas con experiencia comprobada en análisis, desarrollo e implementación de sistemas para diferentes sectores como Sanitario, Bancario y Seguros. Ha participado en proyectos de historias clínicas electrónicas, migración de datos mediante ETL, integración de aplicaciones utilizando webservices y reingeniería y automatización de procesos utilizando BPM.

Cuenta con formación complementaria en: Gestión de Proyectos TI (PMI), Gestión de Servicios TI (ITIL), Gestión de procesos utilizando BPM y Business Intelligence & Datawarehousing con Oracle 11g.´

Su trayectoria profesional le ha permitido desarrollar habilidades blandas basadas en el liderazgo, comunicación efectiva y el compromiso. Se caracterizo por ser una persona resiliente y con capacidad para desarrollar de manera eficiente el trabajo en equipo orientándome al logro de objetivos alineados a la Organización.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Thursday 23rd of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 23rd of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 16th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Friday 24th of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 24th of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 17th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the workshop without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days
prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational,
material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks. 

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.